Hij is die autist.

Vandaag is het Wereld Autismedag.

Tegenwoordig is er elke dag wel een speciale dag. Van nationale kroketten-dag tot dag van de tulp.

 

Ik weet niet of al die dagen nodig zijn.

Of het niet een beetje aan waarde verliest als er iedere dag wel weer een of andere Nationale of Internationale dag is, die in het teken staat van iets.

 

Toch zijn er onderwerpen die echt wel een dag aandacht verdienen.

Die kroket en die tulp die komen er op eigen kracht wel.

Heel anders is het voor mensen met een aan autisme verwante stoornis. Zij hebben vaak nog met zo veel onbegrip te maken.

Ik zie dat uit de eerste hand, want mijn oudste zoon heeft ook een aan autisme verwante stoornis.

 

Mensen vragen vaak of ik het moeilijk vond toen de diagnose gesteld werd.

Dat vond ik het totaal niet.

Het was enkel het benoemen van iets dat ik al veel langer wist.

 

Hij was al vanaf baby af aan "anders" dan de meeste baby's.

Moest de rest lachen om hun eigen spiegelbeeld. Hij keek er met interesse naar maar er kon geen lachje van af.

 

Dat lachen kan hij als de beste hoor, daar zit het probleem niet in.

Wel in het feit dat hij soms de humor van andere totaal niet kan begrijpen of iets grappig kan vinden wat voor de rest lang niet zo hilarisch is.

 

Dat zit hem eigenlijk allemaal in het feit dat hij taal totaal anders interpreteert dan dat de gemiddelde Nederlander dat doet.

Wat heeft het hem een hoofdbrekers gekost op de basisschool om de opdrachten te begrijpen. Om de ongeschreven taal van het schoolplein te begrijpen. 

Uren heb ik dingen met hem geoefend die de andere kinderen zonder voorbeeld zich zelf eigen maakte.

 

Wat werd hij vaak niet begrepen. Werd er gedacht dat hij asociaal was want wie doet de deur nu niet open als je zegt "Er wordt aangebeld, ga eens kijken of er iemand is" of wie neemt de post niet mee als je vraagt of er post in de brievenbus zit.

Hij ging netjes kijken en kwam dan terug met het antwoord dat er inderdaad iemand stond (en waar hij de deur weer in het gezicht dicht voor had gedaan) en dat er inderdaad post in de brievenbus zat maar de volgende handeling, die kon hij zelf niet bedenken.

 

Het was dus ergens ook fijn toen na heel veel onderzoeken bij Accare, gesprekken met psychologe en pedagogen de definitieve diagnose viel.

Hij deed niet moeilijk zoals sommige mensen dachten, hij kon er niets aan doen.

Met de diagnose kwamen ook de vragen en opmerkingen vanuit de omgeving.

"Hij zit toch niet uren voor de wasmachine, het valt dus wel mee. Hij is geen echte".

 

Nee, dat deed hij niet en met hem heel veel mensen met een aan autisme verwante stoornis niet.

Hij is toch echt een echte. Anders hadden ze niet dit stickertje op zijn dossier geplakt.

 

"Zo sneu voor je, jong moeder en dan dit!"

Het is geen enkele seconde sneu voor mij geweest wel heb ik enorm verdriet gehad voor hem. Ik had hem zo graag een veel simpelere weg gegund. Het maakt niet uit op welke leeftijd je moeder wordt van een kind met autisme.

Het breekt iedere moeder haar hart als ze haar kind ziet worstelen om de "gewone" wereld te begrijpen.

Voor mij is hij altijd perfect geweest.

 

"Oh, ja dat krijg je van inentingen. Mijn buurvrouw heeft ook een neefje waarbij dat zo is gegaan"

Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen dat het door het inenten komt. De laatste onderzoeken op dit gebied tonen ook aan dat dit niet het geval is. Ik heb altijd geloofd dat Djimon vanaf zijn geboorte zo is geweest. Dit is Djimon en daar heeft een inenting geen invloed op gehad.

Voor hem zelf is dit veel lastiger om te horen want hiermee zeg je min of meer dat hij "zo" is door een of andere cocktail die bij hem verkeerd heeft uitgepakt waardoor hij nooit zichzelf zal zijn. 

Geloof mij, in de puberteit zijn kinderen zichzelf al genoeg kwijt om ook nog dit stukje erbij te krijgen om over na te denken.

 

"Ah, gut de schat. Snapt hij het allemaal een beetje?"

Ja, dat heeft hij altijd gedaan. Hij is niet dom, verre van.

Het schoolsysteem was alleen niet echt geschikt voor hem. Hij worstelde zich er door heen.

Ging naar de MAVO naar het MBO en begon op te leven.

Dit type onderwijs sloot veel beter aan. Zo goed zelfs dat hij zich nu prima red op het HBO.

Niemand is hetzelfde als een ander en dat geldt ook voor mensen met een aan autisme verwante stoornis.

Wat voor de een wel goed te doen is, is voor een ander een onmogelijke opgave.

 

Ik begrijp hem vaak niet. Tegenwoordig trouwens veel vaker als dat ik dat vroeger deed.

Zijn belevingswereld is anders dan de mijne. Geen van die twee belevingswerelden is beter dan de ander.

Wel strookt die van mij met veel meer andere mensen.

Dat maakt dat ik begrepen word, ik situaties begrijp en ik emoties toon op momenten zoals het "hoort".

 

Mensen zeggen vaak dat mensen met een aan autisme verwante stoornis zich niet kunnen inleven maar vaak ligt dat anders.

Hij signaleert prima dat ik verdriet heb, maar vind dat een emotie die je mag voelen en ziet troosten meer als iets waarmee iemand dat proces wil stoppen. 

Na een ruzie kan hij direct omschakelen en vrolijk een gesprekje beginnen met je. Niet omdat hij niet begrepen heeft dat ik boos was maar omdat het klaar is. 

Ik vind dat soms moeilijk en hij weet dat.

Hij vind hoe ik praat niet altijd te begrijpen. Zegt dan ook "als je zoveel tegelijk zegt weet ik niet wat je wil".

Toch is het de beste gesprekspartner die je kunt hebben. 

Geeft hij de mooiste presentaties.

Waar iedereen onzeker is over hoe hij overkomt, waar iedereen denkt wat zal de rest hun mening zijn over dit onderwerp, is hij altijd 100% authentiek en maakt zich dus geen enkele zorgen.

Hij gaat staan zoals hij iedere dag door het leven gaat.

 

Hij heeft hard moeten knokken om te staan waar hij staat.

Wat heeft hij mij als klein kind vaak gevraagd of hij alsjeblieft een tattoo mocht op zijn voorhoofd met de tekst "Ik ben een autist".

Dan kijken ze tenminste niet zo raar, dacht hij.

Ondanks dat ik het niet erg vond dat hij een stempel kreeg heeft het hem niet enkel geholpen.

Hij kreeg bijles, hij kreeg extra hulp in omgangsvormen maar het zorgde er ook voor dat hij een totaal ander traject moest doorlopen om bijvoorbeeld zijn rijbewijs te bemachtigen.

 

Vind ik het erg dat hij is zoals hij is?

Nee, ik zou mij geen betere versie van hem kunnen bedenken.

Toch zou ik de knop direct omzetten voor hem als het kon. 

Je gunt je kind een makkelijke weg, een weg die je zelf ook begrijpt zodat je hem volledig kunt begeleiden.

Zijn weg is anders dan de mijne. Ik snap niet iedere stap die hij moet nemen.

Het enige wat ik kan doen is er altijd voor hem zijn.

 

Het heeft mezelf heel veel gebracht.

Door hoe hij denkt over bepaalde zaken ben ik anders tegen dingen aan gaan kijken.

Het heeft mijn blik verruimt.

Hij heeft mij geleerd dat er niet altijd een A of B is maar misschien ook wel een X.

Hij is niet die autist maar wel een van de vele die er in Nederland zijn met een aan autisme verwanten stoornis.

Mensen met stuk voor stuk enorme gave, die we in moeten zetten, die we moeten zien en moeten horen.

Zodat over een paar jaar Wereld Autisme dag net zo overbodig zal zijn als Nationale krokettendag