Bij de oogarts waar we al jaren lopen bleek al snel dat er meer onderzoek nodig zou zijn om te achterhalen waardoor het komt dat River ondanks haar bril niet goed ziet.

Een veel gehoorde tip 'Dan moet ze sterkere glazen' is helaas niet de uitkomst. Welke sterkte ze ook in een bril doen haar zicht kwam niet boven de 60% uit.

De oogarts was direct open en eerlijk, iets waarvan ik houd maar wat de boodschap niet minder pijnlijk maakt.

'Jullie moeten er rekening mee houden dat we haar zicht niet kunnen verbeteren en dat het verder achteruit kan gaan'.

River bleef haar dappere zelf en verliet de kamer met opgeheven hoofd terwijl ze tegen mij zei 'Gelukkig gaan we bijna naar Amerika dan zie ik vast nog goed en heb ik alles en hopelijk buikmama ook nog een keer gezien'.

Zij zo dapper, ik vechtend tegen mijn tranen.

Niet alleen om de boodschap van de arts of de woorden van River waar zoveel verdriet in door klonk maar van de gedachten aan het feit dat ik haar buikmama de boodschap moest gaan vertellen.

Iedereen die voor een kind van een ander zorgt zal vast en zeker het gevoel herkennen dat je je veel meer verantwoordelijk voelt. Ik weet het nog als de dag van gisteren dat ik haar buikmama een berichtje stuurde dat River voor de eerste keer de griep had. Het voelde alsof ik iets fout had gedaan. Ik had er voor moeten zorgen dat ze gezond bleef. Ik was toch degene die wel voor haar kon zorgen dan moest ik het ook perfect doen.

Niet iets wat haar buikmama mij had aangepraat of een bureau mij had vertelt maar wat ik in iedere vezel van mijn lijf voelde. Ik moest het perfect doen want dat vertrouwen dat een mama in mij had moest ik waarmaken.

Inmiddels is dat gevoel veel minder hevig maar als er een ding is dat anders voelt als bij biologische kinderen dan is het als er iets met het kind aan de hand is.

De liefde voor ze is identiek, het verantwoordelijkheidsgevoel dat het goed moet gaan is vele malen groter.

 

Nu moest ik een moeder die zoveel van haar kind houdt maar er niet voor kan zorgen vertellen dat haar kind niet goed meer zag en dat dat uitgezocht moest gaan worden maar ik moest haar ook vertellen dat de kans bestaat dat het door haar gebruik van drugs tijdens de zwangerschap komt.

Het voelde voor mij alsof ik haar vanuit een luxe positie bij een nare boodschap ook nog even een flinke natrap gaf door te zeggen dat zij misschien verantwoordelijk was voor wat er nu gebeurde.

Ik weet dat ze wil dat ik eerlijk ben, dat je alleen dan elkaar kunt vertrouwen maar ergens wou ik haar sparen.

Toen ik River in mijn armen sloot wist ik dat ze verslaafd geboren was. Ik wist dat dit van invloed op enorm veel dingen zou kunnen zijn. Met een bril had ik rekening gehouden, net als zoveel andere dingen maar met dit niet. 

Moest ik dan nu een moeder op afstand nog een extra schuldgevoel geven?

Ik hoefde zelf niet de keuze te maken om het wel of niet te vertellen. Nadat ik de woorden over hoe het bij de oogarts was gegaan, had getypt, volgde haar bericht direct.

'Komt dit door mij, door de dingen die ik heb gedaan tijdens de zwangerschap. Heb ik haar dit aangedaan?'.

Met de tranen over mijn wangen typte ik dat die kans bestond.

Die tranen zijn niet alleen voor het feit dat ik medelijden had met haar buikmama. Nee, ze waren voor het besef dat weer even glashelder was hoe de start van mijn meisje is geweest, de verschillen in de wereld maar ook de angst dat hun buikmama nu zou verdwijnen. Dat ze misschien deze boodschap niet aan zou kunnen en zou vluchten in de wereld die misschien wel dit probleem had veroorzaakt. Dat niet alleen River haar zicht zou verliezen door drugs maar ook dat River en Jeremiah hun buikmama er nu, door deze boodschap, aan zouden verliezen.

Het bleef ijzig stil.

Toen was daar het berichtje "Gelukkig ben ik dik dus ziet ze mij niet snel niet".

Een opmerking precies zoals River hem zou maken. 

 

Gelukkig wonen we in Nederland en zijn er enorm veel mogelijkheden op het gebied van ogen. We hoefde niet lang te wachten voor de eerste afspraken en al snel volgde een hele rits aan afspraken die ingepland werden met allerlei onderzoeken. Van gezichtsveldonderzoeken tot visuele functieonderzoeken, neurologische en psychologische onderzoeken.

Er vond een intake met Visio, van ruim een uur aan vragen beantwoorden, plaats. 

Vragen over hoe ze dingen zag, waar ze tegen aan liep, haar voorgeschiedenis, haar familie, hoe ze dingen deed enz.

Als je die vragen krijgt kan je alleen maar intens dankbaar zijn voor het contact dat er is met hun familie. Voor alles wat we weten. Eigenlijk was er geen één vraag die onbeantwoord bleef.

 

Afgelopen donderdag was het eerste onderzoek in het UMCG. Van alles stond er op het programma van het maken van scans en foto's tot gezichtsveldonderzoeken.

We waren de hele middag zoet en wat deed ze het dapper. Aan het eind van de middag was het gesprek met de arts en kregen we de voorlopige uitslag te horen. De definitieve uitslag zal komen nadat alle onderzoeken bij VISIO zijn afgerond.

De man was heel duidelijk. 60% was te optimistisch geweest of het was verder achteruit gegaan maar op dit moment konden ze haar zicht met bril op niet duidelijker krijgen dan 50%. 

Hij zei dat hij aan twee dingen dacht maar dat er nog meer onderzoek nodig was. Het eerste was CVI ( cerebral visual impairment, een stoornis in het zien veroorzaakt door een beschadiging van de hersenen) of een probleem met het gezichtsvermogen door FAS.

Dat laatste omdat hij gekronkelde zenuwen zag in het oog, die hij ons ook liet zien op de scans.

Ik zei nog dat FAS mij onwaarschijnlijk leek aangezien haar moeder geen alcohol had gedronken tijdens de zwangerschap. De arts zei dat hij er niets anders van kon maken en dat verder onderzoek alles zou uitwijzen en wees nog even naar de platte neus van River en attendeerde mij op de gezichtskenmerken van kinderen met FAS. Die kenmerken zijn mij niet onbekend maar ik weet ook hoe haar vader zijn neus eruit ziet, dus ik had nog nooit zo naar haar neus gekeken.

River liet het allemaal over zich heen komen.

Op de vraag of ze nog iets wou vragen, vroeg ze 'Dus het kan niet beter worden?'.

Nee, dat gaat helaas niet lukken, we kunnen je wel helpen met hulpmiddelen enz zei de arts.

Heb je nog meer vragen?

Ze haalde haar schouders op, wist niet hoe snel ze bij de deur moest komen en zei 'Nee, ik wil nu gewoon naar voetbal. Ik moet opschieten'.

Snel bedankte ik de arts en liep achter haar aan richting de auto.

Daar kwamen de tranen, boosheid en onmacht maar voor we thuis het tuinpad opreden droogde ze haar tranen en zei 'Ik zie nog slechter als ik huil dus daar stop ik mee'.

 

Terwijl zij genoot op het voetbalveld stuurde ik haar buikmama een bericht om haar op de hoogte te brengen van wat we die middag te horen hadden gekregen.

Ze had er duidelijk op zitten wachten want kwam direct online.

Ik vertelde wat River had moeten doen en hoe trots ik op haar was. Op het moment dat ik vertelde aan welke 2 diagnoses de arts dacht ging het mis.

Kwaad is zacht uitgedrukt. De tekst die ik ontving was enkel in hoofdletters en met uitroeptekens getypt.

' NATUURLIJK EEN VERSLAAFDE GELOVEN WE NIET!!! DIE ZAL WEL OVER ALLES LIEGEN!!! IK LIEG WEL MAAR NOOIT OVER MIJN KINDEREN!!!! JIJ WEET DAT!!!! JE MOET DIE ARTS ZEGGEN DAT HIJ OP EEN FOUT SPOOR ZIT, DAT HAD JIJ MOETEN DOEN!!! DAT WEET JE!!!!

 

Hoe het verder ging, lees je van de week in het tweede deel (anders wordt dit wel een heel lang verhaal).