Het was een klein mannetje met zwarte krulletjes dat mij zeer indringend aankeek, toen hij voor het eerst in mijn armen lag.

Die zwarte krullen werden al snel spierwit en hij groeide als kool.

Iedere moeder zal zeggen dat haar kind uniek is maar ik had al heel snel door dat Djimon anders was als de meeste kinderen. 

Hij liep toen hij 9 maanden was door de kamer rond en sprak toen hij 13 maanden was in complete volzinnen.

Voordat hij twee was kon hij je al van alles vertellen over ridders.

Toen hij 5 was las hij Harry Potter.

Maar het was niet alleen maar dat hij dingen sneller deed, hij leek ook enorm veel niet te begrijpen. De volgorde van aankleden was hem totaal onduidelijk.

Hij kon debatteren als de beste maar een simpele opdracht leek niet binnen te komen.

Alles wat je tegen hem zei nam hij compleet letterlijk op. Pas toen kwam ik tot de ontdekking hoe vaak dingen in de Nederlandse taal niet letterlijk bedoeld worden en wat voor misverstanden er kunnen ontstaan als je de taal wel zo interpreteert.

 

Hij zat nog maar net op school of hij moest zijn eerste test ondergaan omdat ze zijn gedrag te afwijkend vonden. De uitslag was weinig verrassend, hij had een aan autisme verwante stoornis.

Voor mij was het iets wat bij hem hoorde, maar ik kwam er al snel achter dat hij voor een groep mensen nu een diagnose was in plaats van een kind.

Het schoolsysteem bleek totaal niet aan te sluiten en zo kwam het dat hij al in groep 3 van school gestuurd werd. De reden waarom bleef altijd onduidelijk. Veel mensen gaven destijds aan niet te begrijpen dat ik er niet tegenin ging maar dat deed ik heel bewust niet. Waarom zou ik mijn kind jaren onderbrengen op een plek die hem liever zag gaan dan komen?

Er werd een nieuwe school gevonden en hij kreeg de begeleiding die hij nodig had. Tot het moment dat er nieuwe leraren kwamen en een daarvan autisme een modewoord vond. 

Toen Djimon dat opving riep hij uit frustratie dat hij hoopte dat dat het was want dan zou het een keer uit de mode raken en zou hij net zo worden als iedereen.

Helaas is het voor hem geen modewoord, het is een deel van hem. Iets wat zijn hele zijn beïnvloed, zowel positief als negatief.

Want er zitten ook zeker positieve kanten aan autisme verwante stoornissen, alleen moest hij ouder worden om deze te zien en te omarmen.

 

In groep 7 ging het weer mis. Een reeks aan invallers zorgde ervoor dat hij totaal de grip kwijt was. Met de kennis van nu zou ik hem thuis gehouden hebben maar ik liet hem naar school gaan. Ik werd op een middag opgebeld dat hij totaal in zichzelf gekeerd zat en niemand contact kreeg met hem. De woorden "Zo'n kind kunnen we hier niet hebben" dreunen nog na in mijn hoofd.

Totaal verloren door onbegrip en het zelf ook niet begrijpen van alles zorgde voor een enorme achteruitgang.

Want als er iets is wat ik na al die jaren weet dan is het dat een aan autisme verwante stoornis inhoud dat je altijd keihard moet knokken. Altijd bezig moet zijn om te begrijpen wat voor de rest zo normaal lijkt te zijn.

De grapjes, de uitleg, de omgangsvormen, alles komt niet vanzelf maar moet aangeleerd worden of gekopieerd worden en dan ook nog eens op het juiste moment worden toegepast. Gaat het dan even anders dan dat je hebt geleerd dan weet je niet hoe het moet, dan is er even geen draaiboek voor het leven.

 

De middelbare school was de eerste jaren een vreselijke periode. Een periode waar ik liever niet te lang bij stil sta.  Geen moeder wil de wanhoop in de ogen van haar kind zien. Geen moeder wil ooit zo moeten vechten om gelijk te halen voor zijn kind, gelijk dat hij zeker had.

Ruim 3 maanden zat hij thuis. Het was een periode die ik graag had overgeslagen maar het bracht ook wat. Hij weet sindsdien dat ik altijd voor hem zal vechten en het leverde hem een prachtige vriendschap op. 

Nog steeds heb ik zo enorm veel ontzag voor de jongen die achter hem aanging, die contact met hem bleef zoeken, die luisterde of gewoon keek, die niet veroordeelde of afviel maar er gewoon was en bleef zijn.

Het is namelijk niet makkelijk om er te zijn voor iemand met een aan autisme verwante stoornis als diegene eigenlijk niemand toe wil laten. Dan staat er niet een muur om heen maar een compleet bouwwerk van gewapend beton. Nu bijna 10 jaar later zijn het nog steeds vrienden. Echte vrienden, echte rijkdom.

 

Hij slaagde tegen ieders verwachting in maar toen ontstond het probleem, het vinden van een vervolgopleiding.

Scholen zitten niet te springen om de deuren te openen voor iemand met een enorme gebruiksaanwijzing. De deuren bleven dicht van diverse opleidingen. Uiteindelijk werd hij ergens toegelaten maar na een week werd de inschrijving ongedaan gemaakt. Zijn dossier bleek toch te complex. 

Wat vreemd aan de situatie was dat deze school zich uitsluitend gebaseerd had op een feit, ze hadden hem nog niet eens gezien, maar het feit dat Djimon niet kan schrijven was voldoende om hem bij nader inzien toch niet toe te laten.

Hij vond gelukkig een andere opleiding en het beroepsonderwijs bleek veel beter bij hem aan te sluiten. Hij haalde zijn diploma en zit inmiddels al weer 3 jaar op het HBO waar hij het uitstekend naar zijn zin heeft.

 

In het verleden kreeg ik met grote regelmaat een telefoontje of een mailtje met daarin teksten over hoe moeilijk hij was. Therapeuten vroegen zich bij ieder consult af of het niet beter was als hij af en toe naar een logeerboerderij zou gaan zodat ik even op adem kon komen, want zo'n kind hebben was niet niks.

Ik kon dat niet en wou dat niet.

Zodra iemand het had over "zo'n" kind, hield voor mij het gesprek eigenlijk al op.

Want hij was en is niet "zo'n" kind, hij is mijn zoon en kijkt en ervaart dan wel veel dingen anders, hij is mijn kind.

Hij heeft mij ontzettend veel geleerd en ik heb hem geprobeerd trucjes aan te leren zodat hij zich sociaal gezien kan redden.

Ik weet niet of die trucjes hebben geholpen maar wat ik wel weet is dat hij zich prima red.

 

Nu krijg ik met regelmaat een berichtje van volgers waarin staat dat ik zo'n leuke zoon heb, dat het zo'n lieve broer is en dat doet mij veel. Veel meer dan ik zou willen.

Ik hield mezelf altijd voor dat het mij niet uitmaakte wat andere mensen van hem vonden, ik wist hoe hij echt was, ik zag zijn kwaliteiten, dat een ander die niet zag was spijtig voor hen. Maar zo zit het dus niet echt. 

Ik denk dat er niemand is die het echt niets doet als hun kind het kind is dat nooit begrepen wordt, als het hun kind is die als vreemd en moeilijk wordt bestempeld. Als je hulp zoekt maar die eigenlijk nergens kunt vinden. Als je keer op keer te horen krijgt dat je de hoop op moet geven dat hij een zelfstandig leven kan leiden. Dat je aan jezelf begint te twijfelen of je er dan echt zo naast zit. Of je dan zulke oogkleppen op hebt, want jij voelt van binnen nog steeds dat hij niet op een sociale werkplaats thuis hoort maar gewoon tijd nodig heeft om het onderwijssysteem te snappen, de hoop dat ze hem gaan snappen heb je al jaren geleden laten varen. Ben je te koppig, te vasthoudend als moeder als je blijft geloven in je kind als zoveel mensen het anders zien?

Ik weet nu dat ik dat moest zijn, er moest toch iemand in hem geloven?!

Dat nu andere mensen wel zien wat ik al die tijd zag voelt toch als een stuk erkenning. Erkenning dat ik niet gek was, dat ik gewoon zag wat voor de meeste nog verborgen zat, een geweldig kind en een fantastische grote broer.

 

Want dat is hij, een fantastische grote broer.

Als er een rol is die hij nooit heeft hoeven leren, als er iets is wat hij direct begreep dan is het wel de rol van grote broer.
Die rol neemt hij heel serieus. Zo zal hij nooit alcohol drinken in hun buurt want dat vind hij geen goed voorbeeld.

Hij zal altijd degene zijn die het hardste klapt om hun prestaties, degene die de meeste vragen stelt, Jeremiah  ziet hem oprecht als zijn bestie, degene die het beste met ze voor heeft.

Ja, hij is anders en dat weten de kinderen ook. Dat merken ze ook maar dat maakt hem uniek. Dat geeft ons een kijkje op hoe je de wereld en zijn ongeschreven regels ook kunt zien en lezen.

Nee, het is zeker niet altijd makkelijk geweest en nog botsen we wel eens omdat we elkaar totaal niet begrijpen maar er is een onvoorwaardelijke liefde van beide kanten.

Zoals hij zelf zegt als je eenmaal bij iemand met autisme in het hart weet te komen dan zit je daar ook voor altijd.

 

Een paar weken geleden kreeg ik een appje van twee mensen die ik ken via de basisschool. Mensen die de ouders zijn van 2 klasgenootjes van Zinsy en Kyana destijds. Ze stuurden een appje "We troffen vanmiddag Djimon. Wat een leuke, gezellige en spontane knul is het toch! Dat wilden we toch even aan je kwijt".

Die woorden deden zoveel met mij maar ook met hem. 

Wat had ik die woorden toen graag willen horen, wat had hij ze graag willen horen.

Voor hun was het vast en zeker niet een appje waar ze lang bij stil hebben gestaan maar wij wel. 

Het liet mij ook beseffen hoe weinig we de ander eigenlijk zoiets sturen, even een compliment geven. Dat is dan ook wat ik sindsdien doe, even een ander laten weten dat ik ze zie, dat het ok is om het even niet te kunnen bijv. doordat je het moeilijk hebt met een scheiding, dat ik zie hoe goed iemand zijn best doet om haar kind te laten luisteren maar dat dat met een kind met FAS een ongekende uitdaging is.

De reacties op die berichtjes zijn allemaal hetzelfde. "Dank je, dat is precies wat ik even nodig had".

Het kost je niets, het geeft de ander zoveel.

Zullen we afspreken dat we dat allemaal een keertje bij iemand doen, dan wordt de wereld een heel stuk liever.